Slik kan du hjelpe barnet ditt med Tourettes syndrom
Oppdragelse er ofte ekstremt vanskelig. Det kan være enda mer hvis barnet ditt får en diagnose du synes er vanskelig å forstå, for eksempel Tourettes syndrom. I denne typen situasjoner er det normalt å søke informasjon og prøve å forstå hva som skjer og hvordan du kan hjelpe.
Denne kliniske lidelsen graviterer rundt tilstedeværelsen av tics, definert som «bevegelser eller vokaliseringer som oppstår uten forvarsel, raskt, gjentatte ganger og uten rytme» (APA, 2022). Imidlertid finnes det flere diagnostiske merkelapper knyttet til tics. Her skal vi utforske Tourettes syndrom.
«Det er vanskelig å forestille seg hvordan det er å ha Tourettes syndrom. Folk forstår ikke hvordan det er å ha en tic åtte ganger i minuttet.»
– Tim Howard –
Tourettes syndrom
American Psychiatric Association uttaler i sin siste reviderte utgave av DSM-5 at dette syndromet oppstår når fire kriterier er oppfylt. Et barn så ungt som mellom fire og seks år kan få en diagnose. Kriteriene for diagnose er som følger: (APA, 2022):
- Debut er før fylte 18 år.
- Hyppigheten av atferden kan øke eller reduseres, men de må ha blitt observert i minst et år.
- Det er flere motoriske tics og en (eller flere) foniske eller vokale tics. Disse må ha vært til stede gjennom hele barnets utvikling. Når det er sagt, kunne de manifestere seg vekselvis, i stedet for samtidig.
- Andre tilstander er utelukket. For eksempel de fysiologiske effektene av inntak av visse stoffer (som kokain) eller andre lidelser (som Huntingtons sykdom eller postviral encefalitt).
Et år er etablert som varighetskriterium fordi det er en måte å være sikker på at disse symptomene er vedvarende og ikke sporadiske. Dette er viktig siden de fleste tics i barndommen er midlertidige og ender opp med å forsvinne over tid (Cortés et al., 2022).
Det finnes ingen spesifikke tester (som MR, CT-skanning, blodprøver eller andre medisinske tester) for å diagnostisere denne lidelsen. Men fagfolk kan oppdage det gjennom et klinisk intervju. En diagnose er faktisk alltid nyttig. Det tillater mer flytende kommunikasjon mellom fagfolk, samt en reduksjon i familiens ubehag i møte med symptomer (Carmona et al., 2022).
«Det finnes ingen kur for Tourettes syndrom, men det er mye som kan gjøres for å hjelpe folk som har det.»
– Oliver Sacks –
Hva kan du gjøre for å hjelpe barnet ditt med Tourettes syndrom?
Som forelder vil det å gi barnet ditt det beste miljøet være en topprioritet for deg. I denne forbindelse er det nylig publisert en veiledning. Den gir informasjon, samt retningslinjer for handling. Dessuten fokuserer den på foreldre til barn som lider av denne kliniske lidelsen.
For det første kan du spørre fagpersonen som stilte diagnosen. Psykologen, Cristina Carmona Fernández, en av forfatterne av den ovennevnte veiledningen, kommer også med visse anbefalinger. De er som følger (Fernández et al., 2022):
- Fortsett med deres vanlige rutiner. Selv om du kan falle i fellen med å endre deres daglige tidsplaner, er dette unødvendig.
- Fortsett å oppføre deg med dem som du gjorde før du visste at de hadde lidelsen. Prøv å unngå å straffe dem eller behandle dem annerledes.
- Finn ut hva de liker. Hvis du vil gi mer verdi til båndet som forener dere, snakk med dem og finn noen punkter og aktiviteter som dere begge liker. Deretter kan dere nyte dem sammen.
- Fokuser på deres styrker. Du vil sannsynligvis bli overrasket over å lære de mange positive egenskapene de har. Det vil også gi deg noen virkelig spesielle øyeblikk med dem.
- De kan oppleve vanskeligheter på det akademiske området. Hvis dette skjer, ta kontakt med en fagperson på området, for eksempel en pedagogisk psykolog. De har potensialet til å gi deg usedvanlig viktig hjelp i disse vanskelige tider.
- Hvis du føler deg alene i alt kaoset med diagnosen, kan det være nyttig å se etter og kontakte en enhet eller stiftelse knyttet til lidelsen. De holder vanligvis konferanser, workshops og møter. Du kan dermed finne andre familier i samme situasjon som deg.
- Skjermer kan være overveldende for den lidende. Enheter, som mobiltelefoner, nettbrett og TV-er er ofte ikke bra for tics. Prøv derfor å sørge for at barnet bruker tiden sin klokt med dem.
Til syvende og sist er det viktig å fortsette med barnets vanlige rutiner og ikke vise noen endringer i oppførselen din.
Siste merknad
Som vi nevnte tidligere, er en utmerket måte å finne ut hvordan du kan hjelpe barnet ditt med Tourettes syndrom på ved å spørre det relevante teamet av fagfolk direkte. Tross alt har de intervjuet og evaluert barnet ditt, slik at de vet hvordan de skal gi deg de mest passende og skreddersydde rådene, slik at du kan gi dem den støtten og hjelpen de trenger.
I tillegg må du opprettholde bevisstheten på ett utvetydig punkt. Dette er det faktum at barnet ditt fortsatt må få lov til å være seg selv. Følgelig er det å håndtere dem som du alltid har gjort en måte å redusere spenningen på i en situasjon som i seg selv kan være ekstremt stressende.
«Folk tror Tourettes bare er å banne, men det er så mye mer enn det. Det er en kompleks nevrologisk lidelse som påvirker mange mennesker, på forskjellige måter.»
– Amanda Telly –
Alle siterte kilder ble grundig gjennomgått av teamet vårt for å sikre deres kvalitet, pålitelighet, aktualitet og validitet. Bibliografien i denne artikkelen ble betraktet som pålitelig og av akademisk eller vitenskapelig nøyaktighet.
- American Psychiatric Association (APA). (2022). Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición, texto revisado. (DSM-5-TR). American Psychiatric Association.
-
Consejo General de la Psicología en España. Infocop. (2022). Fernández, C, C., Delgar, G.B., Alaminos, R.M., Pautas de actuación para padres tras un diagnóstico de Síndrome de Tourette. Ediciones Vigueira. www.infocoponline.es. https://www.infocop.es/view_article.asp?id=22699
-
Cortés, R., Heresi, C., & Conejero, J. (2022). Tics y síndrome de Tourette en la infancia: una puesta al día. Revista Médica Clínica Las Condes, 33(5), 480-489. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0716864022001067