Fibromyalgi: En pasients beretning

Jeg står overfor en diagnose av en kronisk sykdom. Det er harde ord å høre. Det finnes ingen kur, det finnes ikke en skade (jeg skulle ønske det var det). Diagnosen min har imidlertid fått meg til å innse at personer med fibromyalgi ikke trenger medlidenhet, de trenger forståelse.

Skrevet og verifisert av psykologen Fátima Servián Franco.

Siste oppdatering: 27 desember, 2022

Da jeg nylig snakket med en som lider av fibromyalgi, kom jeg til den konklusjon at det var behov for å adressere denne sykdommen på et psykisk nivå. Jeg ønsket å finne ut hvilke spørsmål pasienter vanligvis ble stilt og hvordan de første månedene av å leve med sykdommen er.

Derfor får personer med fibromyalgi en stemme til å snakke om sykdommen sin i denne artikkelen. De svarer på enkelte spørsmål med den hensikt å hjelpe andre til å sette livet sammen igjen etter diagnosen.

Anerkjennelse fra WHO

I 1992 ble fibromyalgi anerkjent av WHO som en ny klinisk enhet, kalt fibromyalgisyndrom, (FMS) som ble innlemmet i den internasjonale klassifiseringen av sykdommer.

WHO definerer den kliniske enheten som: “den endringen eller avbruddet av strukturen eller funksjonen til en del av kroppen, med karakteristiske symptomer og tegn og hvis etiologi, patogenese og prognose kanskje eller ikke er kjent” (López Espino & Mingote Adán, 2008).

Tilstandene som oppstår ved fibromyalgi presenterer symptomer og tegn som er typiske for en multifaktoriell etiopatogenese der genetiske og epigenetiske faktorer kombineres. Dette betinger en vedvarende endring av selvreguleringssystemet og kontroll av smerte og stress i sentralnervesystemet (López Espino & Mingote Adán, 2008).

I behandlingen er en multidisiplinær tilnærming essensiell i motsetning til en tradisjonell biomedisinsk tilnærming, gitt den enorme kompleksiteten som disse pasientene vanligvis presenterer (Villanueva et al, 2004).

Førstepersonsberetninger: fibromyalgi

De første symptomene

Jeg føler meg alltid sliten, trøtt og kald. Magepine og hodepine er allerede en del av meg. Jeg har konstant intense smerter i knærne og musklene samt skytende smerter og kramper.

Smerter og forverring av symptomene

Jeg orker det ikke. Jeg vil ikke leve slik. Hver dag er den samme som den forrige. Det virker rett og slett ikke verdt det … å bruke ytterligere 24 timer på å hate kroppen min fordi den gjør vondt på en så uutholdelig måte.

Det har ikke noe å si at jeg ikke har rørt meg hele dagen eller anstrengt meg ekstra. Bare det å få kroppen ut av sengen er slitsom fordi den er stiv og gjør vondt. Jeg slipper alt, alt er for tungt for meg, alt sliter meg ut … kutte ting, holde oppvask, tørke håret … for ikke å snakke om å kjøre og jobbe.

Det spiller ingen rolle om jeg sover, står eller sitter. Sofaen er ikke komfortabel, og det er ikke sengen heller. Alle klærne mine er ubehagelige. Alt er bare så vanskelig. Fordi jeg har det vondt, kan jeg ikke være sammen med folk. Det spiller ingen rolle om det er for kort eller lang tid. Jeg må regne ut alt på forhånd … hvor mange mennesker jeg må samhandle med, og hvor og hvordan jeg skal være. Dette betyr at jeg har måttet stoppe det sosiale livet som jeg likte så godt.

Kommunikasjonsproblemer

Jeg vil heller ikke snakke med noen om det da ingen forstår. Alle testene jeg måtte ta for å se om det var en autoimmun sykdom var negative. Dessuten betyr å snakke vanligvis å klage, og jeg vet at jeg ikke er den eneste personen med problemer.

Jeg finner ikke ordene for å kommunisere. Plutselig finner jeg bare ikke ordene. Hodet blir tomt. Det er veldig vanskelig å kommentere, gripe inn i en samtale eller gi en mening. Forglemmelser blir mer konstante og får større konsekvenser. De tar over fullstendig.

Symptomene har forverret seg. Det finnes ikke lenger noen gode dager hvor jeg har litt energi. Det ser ut til at disse følelsene aldri vil forsvinne, stivheten og de influensalignende følelsene. Håpet er alltid at det bare vil være midlertidig, men det stopper aldri.

Jeg orker ikke at noen rører meg. Jeg har blitt overfølsom for lys, støy og folks kommentarer. Det er ekstremt. Jeg klarer ikke å sovne fordi det gjør vondt, uansett hvor trøtt jeg føler meg. Smertene vekker meg om natten. Søvn er ikke avslappende. Medisin gjør ingenting. Det ser ut til at sykdommen har nådd toppen.

Diagnose, kamp og aksept av fibromyalgi

Jeg besøker smerteavdelingen i håp om at de vil skrive ut en magisk pille til meg eller sende meg til fysioterapi for livet. Symptomene mine tyder på at jeg har fibromyalgi og jeg gjennomgår et repertoar av tester for å finne ut om dette er tilfelle. Det er en sykdom som de fortsatt ikke helt forstår og som det ikke finnes noen kur for.

Legen bekrefter diagnosen. Denne gangen viser immunitetstesten antistoffene. Jeg står overfor diagnosen kronisk sykdom. Det er harde ord å høre.

Jeg går til en fysioterapeut som råder meg til å behandle meg selv på ulike nivåer siden denne sykdommen påvirker forskjellige områder av kroppen. Han oppfordrer meg til å finne ut mer om sykdommen. Han spør meg hva som har påvirket hvordan jeg har møtt diagnosen min. I løpet av noen uker forstår jeg at endringen må starte med meg.

Behandlinger må tilpasses hver person for at de skal fungere. Først må jeg endre, modifisere eller utrydde visse små handlinger eller bevegelser som jeg utfører på en daglig basis. Det betyr ikke å se på hele puslespillet, men gå bit for bit, omplassere det og ikke være utålmodig.

Når det gjelder oppgavene, må jeg prioritere og legge enkelte ting til sides. Jeg må lære meg å forebygge og forutse uten å bli overveldet. Jeg må unngå anspenning for enhver pris, noe som er veldig vanskelig.

På den personlig-sosiale sfæren må jeg jobbe med min emosjonelle intelligens. Mine følelser av tristhet, glede, frykt, angst. Å slutte å være redd har blitt en utfordring så vel som en kamp mot sykdommen.

I tillegg til sinnet, må jeg balansere kroppen min. Jeg må for eksempel vite hva jeg kan og ikke kan spise. Å gjenkjenne hvilken mat som kan gi meg fordøyelsesbesvær eller kronisk diaré.

Trening

Jeg må trene fysisk. Dette ser imidlertid ikke ut til å passe inn med den typen smerte og funksjonshemming som jeg går gjennom. Å gå på treningsstudio, en gruppetime og drive med sport virker som å bestige Everest for meg. Likevel vet jeg at det vanskeligste alltid er det første trinnet, og jeg må holde ut selv om det vil bety å tåle smerte i begynnelsen.

I mitt spesielle tilfelle hjelper qigong eller chi kung meg mye. Dette er en rekke teknikker relatert til tradisjonell kinesisk medisin, som inkluderer sinn, pust og fysisk trening. Det har hjulpet meg å forsone meg med kroppen min. Jeg begynte å hate den fordi den bare ga meg smerte.

Å klare å stå opp mot sykdommen gjør at daglige aktiviteter blir litt lettere. Nå kan jeg gå hvor som helst, selv om jeg føler meg ukomfortabel, og snakke med folk uten å være redd for at alt jeg sier skal bli til en klager. Gradvis gjenoppretter jeg kroppen min igjen.