Et åpent brev til min sønn med autisme

Jeg har alltid drømt om å være mor. Jeg har forestilt meg alle detaljene i mitt fremtidige barns ansikt: hans fars øyne, mitt smil, mormors hår, bestefars høyde… Morskap har alltid vært så naturlig for med som å puste. Men da drømmen min endelig ble oppfylt, skjedde det ikke akkurat som jeg håpet. Jeg har aldri tenkt på at jeg kunne ha en sønn med autisme.

Jeg hadde lyst til å skrike, sparke ting og banne. Hvorfor meg? Hva kommer til å skje med ham? Vil jeg se ham lide? Det var en flom av følelser og spørsmål i meg. Det var da jeg bestemte meg for å skrive dette brevet, for å fortelle ham alle mine følelser. Fordi med eller uten autisme, elsker jeg ham mer og mer hver dag.

Velkommen til verden som ikke er skapt for deg, min sønn med autisme

Min kjære sønn:

Jeg vet ikke hva som kommer til å skje nå. Jeg vet at jeg er din mor, og det betyr at jeg burde ha alt planlagt. Det betyr at jeg allerede burde ha lister over alle nærliggende skoler du kunne gå på, og prøve å finne en som er god for deg. Det trenger ikke å være den beste, jeg er ikke en slik mor, men selvfølgelig vil jeg prøve å gi deg en god utdannelse. Jeg ville ha fått videokameraet klart for dine skoleprestasjoner og tilbrakt mine ettermiddager på å hjelpe deg med dine vitenskapsprosjekter. Det er dette omsorgsfulle mødre gjør.

Hva betyr alt dette? Ja, jeg vet at du er bare to år, men det virker som om vi har mistet veien. Jeg vil være en god mor. Jeg vil gi deg alle muligheter. Jeg vil at du skal være klar til den konkurrerende verden vi lever i. Selv om jeg ikke er en slik mor, vil jeg at du skal følge inn i mine fotspor og trives i skolen.

Som jeg sa, betyr det at jeg burde vite hva jeg skal gjøre, og akkurat hvilke skritt vi skal ta på veien vår. Det betyr at jeg bør tenke på utenomfaglige aktiviteter, lærere, fotballtreninger, pianotimer… Jeg skrev bokstavelig talt hver eneste detalj om å oppdra og utdanne deg før jeg dro for å få keisersnitt. Du kan se at jeg visste nøyaktig hva jeg skulle gjøre for hvert skritt på veien.

Diagnosen

I går diagnostiserte de deg med autisme. Nå føler jeg at vi begge er strandet på havet. Det er som om bølge etter bølge treffer oss midt i en stor storm. Og alt vi kan gjøre er å følge med. Jeg vil ikke skremme deg. Jeg har bare ingen anelse om hva jeg skal gjøre nå. Det er ikke mange veiledninger om å oppdra en sønn med autisme… men det er mange spørsmål.

I går kveld prøvde jeg å ikke gråte. Jeg har gått gjennom smerte siden øyeblikket jeg sa farvel til legen. Tenk på alt du aldri vil være, den basketballstjernen du aldri kommer til å bli. Jeg gråt etter kjærester, jobber og prestasjoner du kanskje aldri kommer til å ha. Jeg brøt sammen over fremtiden fordi ingen av brikkene passer godt.

Men vet du hva? Vet du hva jeg tenker mens jeg skriver dette brevet? Hvem bryr seg om alle disse forventningene? Du ville ha brutt dem før eller senere uansett. Og jeg ville fortsatt måtte lære å være en god mor til deg, med alle dine behov og ønsker.

Det som jeg prøver å si er, har du sett de barna som begynner å forberede seg på å være leger fra de er bittesmå? Får det deg ikke til å  ønske å løpe bort når du bare tenker på et barn som ikke engang kan kontrollere sine egne kroppsvæsker som stikker deg med en nål? Og vet du hva slags ting de skriver om? Tror du at verden trenger flere eksperter i “paringsvanene til pitbuller”? Disse spørsmålene vil trolig forvirre deg siden du bare er to år.

Jeg skjønner at denne planen jeg hadde for deg, uansett om du aksepterte det, ikke ville være noen form for garanti. Og vet du hva jeg skjønte? At du ikke er kjedelig i det hele tatt. Du er søt, snill og intelligent.

Vår fremtid

Du løper over rommet for å gi meg et kyss og du løser problemer på din egen måte. Du vil hente katten og klemme den voldsomt når den prøver å løpe vekk. Det må vi gjøre noe med. Likevel er det også noe som får meg til å føle meg stolt. Ja, du er min sønn med autisme, men du er også unik og ekte. Så hvorfor gråter jeg etter planer som ikke kommer til å fungere, når de faktisk aldri ville gjøre det?

Vi vet ikke hva slags framtid du kommer til å ha. Men basert på det jeg vet, begynner jeg å tro på at du vil være en glad, uavhengig og fornøyd voksen. Din diagnose har ikke gjort at jeg har sluttet å se hvor intelligent og ekstraordinær du er.

Så fra nå av, helt fra denne morgenen, håper jeg bare at folk vil behandle deg som et annet vilt, urimelig, følelsesmessig, reaktivt, underlig og temperamentsfullt barn. I de neste få årene vil jeg krysse fingrene mine i stedet for å klage (som noen av de andre mødrene med nevrotiske barn gjør) når du forandrer meninger om hvilke matvarer du liker i matpakken din. Jeg vil gjerne se at du oppdager sneglehus og begraver dem som en skatt, akkurat som andre barn uten autisme.

Det som jeg prøver å si, min kjære, er at det å ha autisme ikke er en umulig barriere for storhet, suksess eller et normalt liv. Og jeg satser på at det vil fortsette slik selv om du blir eldre. Du er omsorgsfull og smart. Du er sta, motstandsdyktig og utholdende. Og du kan. Fantastiske ting venter i fremtiden. Selv med det vi fikk vite i går, betrakter jeg meg selv som en heldig person. Av alle barn jeg kunne ha fått, fikk jeg akkurat deg.

Vi har deg, min kjære. Og sammen vil vi finne ut hvordan vi skal gå videre.

Å ha en sønn med autisme er som å gjenoppdage verden

Uansett hvor dramatisk det kan være å høre at du har en datter eller en sønn med autisme, er diagnosens alvor ikke så forferdelig som mange tror det er. Å ha et barn med autisme vil bare hjelpe deg med å gjenoppdage verden gjennom deres øyne og deres ekte måte å samhandle med den på.

En datter eller sønn med autisme er som alle andre barn med en bestemt måte å samhandle med deres miljø. Hvis du er moren til et barn med autisme, vil du snart skjønne at de kan ha et godt liv hvis du reagerer tidlig. Med din støtte vil barnet ditt følge sin egen vei, på sin egen måte. Og på den veien vil de helt sikkert finne glede.

Forfatterens notat: denne artikkelen er basert på “Et åpent brev til min nylig diagnostiserte autistiske sønn”, av Shannon Frost Greenstein.