Kreftpasienter: "Vår tids helter"
Kreft banker på døren vår når ingen forventer det. Sykdommen entrer scenen hver dag. Den er ansiktet på en mynt som vi aldri vil se. Alt starter med bekreftelse av en diagnose. Så angriper hundrevis av spørsmål uten pause: hvorfor meg? Vi prøver å klamre oss til livet, men det er tider når smerten treffer for hardt. Å hjelpe kreftpasienter er komplisert.
Kreft har konsekvenser for en persons mentale og fysiske helse, selv etter at behandlingen avsluttes. De vanligste symptomene er utmattelse og psykisk stress avledet av virkningen av diagnosen og intervensjonsprosessen. Andre vanlige problemer er depresjon og angst, fysisk svakhet og oppmerksomhets- og hukommelsesproblemer.
“Du vet, når du har stått opp mot kreft, føles alt annet som en ganske enkel kamp.”
– David H. Koch –
Tyranniet av sosial støtte
Ingenting er like unikt som smerte. Ingenting er like personlig som den opplevelsen. Som Thiebault sa: “Skader kan unngås, smerter kan ikke unngås”. Ikke alle sinn klarer å integrere og håndtere følelsesmessig eller fysisk smerte. Og her er paradokset: kroppen forblir stille når den ikke gjør vondt, men sinnet gjør vondt når det er stille. Kreft er en tøff kamp, og respekt for den sykes rett til å velge hvordan de vil møte den, er viktig. Det samme er det å la dem kommunisere alle deres følelser, inkludert følelser av nederlag og utmattelse.
Vi bruker ofte uttrykk for støtte med det formål å gi oppmuntring og trøst. Men uten å innse det, produserer vi noen ganger krevende forventninger i stedet. “du er en vinner”, “ikke vær bekymret, du er sterk”. I visse tilfeller, ved å vise vår kjærlighet med de beste hensikter, pålegger vi dem bildet av den “syke optimist”. Som om kreftpasienter og slektninger er forpliktet å møte sykdommen med all sin entusiasme og styrke. Kreft er en enormt vanskelig opplevelse, du trenger ikke alltid å ta på deg et lykkelig smil. La det være rom for smerte og frykt.
Å støtte og gi kjærlighet er svært viktig, men vi må være forsiktige med hva vi sier, så vi ikke gir pasienten et ekstremt eksempel å følge og legger mer vekt på deres skuldre. Det er en feil å forvandle disse menneskene til “helter” når vi gjør det ved å fjerne dem fra deres menneskelige tilstand. Byrden av sykdommen er nok. De trenger vårt selskap og støtte. Vi må gjenkjenne deres smerte, akseptere deres følelser og verdsette deres innsats. Vi trenger å lytte og møte deres behov. Dette er den beste hjelpen vi kan tilby.
Like viktig er å gi deres familiemedlemmer rom til å være sinte, slitne og i smerte. Ikke press dem opp i et hjørne ved å få dem til å føle at de burde være “stolte” av å være foreldre, søsken, barn etc. av “en slik fighter”. Selvfølgelig bør vi gi støtte, men vi bør gi dem plass til å falle og reise seg igjen.
Kreft som en trussel mot overlevelse
Å finne ut om en kreftdiagnose skaper en sterk stressrespons. Det er seks hovedfrykter for kreftpasienter: død, å være avhengig, funksjonshemning, avbrytelser i livet, mangel på komfort og misdanning. Det er essensielt å motta informasjon. Kreftpasienter som får tilstrekkelig informasjon skreddersydd til deres behov, har bedre kontroll i behandlingsprosessen og er mer samarbeidsvillige og aktive gjennom behandlingen. I denne forstand, jo større usikkerheten er, jo større er ubehaget.
Denne informasjonen må være realistisk. Det er et hovedmål å løse alle tvil som personen har vedrørende prosessen. Imidlertid må man avstå fra å generere ubegrunnede forventninger eller idealiserte forhåpninger. Noen ganger skjer dette når vi føler at vi må si noe for å formidle ubetinget støtte, slik at vi ikke tar i betraktning hva vi sier. Husk at det ikke alltid er nødvendig å si noe. Å lytte til personens behov og respektere deres tid og stillhet er en måte å vise forståelse og hengivenhet på.
“Du kan være et offer for kreft, eller en overlevende av kreft. Det er en tenkemåte.”
– Dave Pelzer –
Mestringsstiler hos kreftpasienter
Noen ganger er det ikke lett å forstå måten våre kjære reagerer på sin sykdom på. Det er selv vanskelig å forstå våre egne handlinger når de møter slike smertefulle og komplekse øyeblikk. Kontrollen over mange situasjoner forsvinner fra oss, vi vet ikke hva vi skal gjøre, vi blir frustrerte og prøver å finne ut hva personen tenker eller føler. Tross alt vil vi ikke at de skal lide. Vi ønsker ikke å lide.
Hvordan pasienten håndterer sykdommen, har å gjøre med mestringsstilen som personen har. Disse stilene bestemmes av pasientens tankemønstre og personlighetsmønstre. Generelt er det 5 mestringsstiler:
Konfrontasjon
Disse menneskene ser sykdommen som en utfordring. “Jeg må klare å opprettholde livet mitt som jeg har hatt til nå. Jeg må bestemme hva jeg kan gjøre.”. Selv selve diagnosen blir en utfordring. De vurderer kontrollen de kan ha over situasjonen og utvikler en optimistisk prognose. De prøver å få mye informasjon. Praktisk og nyttig informasjon, ikke overdreven informasjon. De leter etter hva som vil hjelpe dem å ta en aktiv rolle i prosessen.
Unngåelse
Folk med denne stilen benekter de negative tingene sykdommen kan forårsake dem. “Det er ikke så ille, alt vil forbli det samme. Det er ingenting å bekymre seg for”. De prøver å minimere hvordan de oppfatter trusselen, og reduserer dens betydning. De fokuserer ikke kapasiteten sin på kontroll, som de som har den konfronterende stilen. De antar en håndterlig prognose og undervurderer virkningen av sykdommen. Personer med denne mestringsstilen kan vende seg til medisinmisbruk som rømningsvei.
Fatalisme
De med denne mestringsstilen legger til en holdning av passiv aksept. “Alt er i legenes hender”. “Gud har bestemt min skjebne”. De blir resignerte. De ser ikke trusselen som for alvorlig og plasserer kontrollen utenfor seg selv (hos leger, Gud, etc.). De er pasienter som ikke bruker aktive strategier for å takle situasjonen og har problemer med å tilpasse seg.
Hjelpeløshet
Pasienten føler seg overveldet. “Det er ingenting jeg kan gjøre, annet enn å vente på å dø”. De ser diagnosen som en veldig alvorlig trussel, et stort tap. Dermed føler de at de ikke har kontroll over deres situasjon. De tror ikke engang på kontroll av tredjeparter som leger. Pasienten med denne stilen kan gi opp god hygiene, mat osv. Humørsykdommer er også svært vanlige i denne gruppen.
Angst
Denne gruppen opplever en sterk reaksjon av bekymring og angst. “Jeg må være på utkikk etter symptomer, jeg må lære alt jeg kan”. Pasienten oppfatter en stor trussel og tviler stadig på sin kontroll over situasjonen. På samme måte er de veldig usikre på fremtiden. Som et resultat er det et konstant behov for beroligende informasjon. Denne stilen kan være ledsaget av angst og somatoforme lidelser.
“Kreft er et ord, ikke en setning.”
– John Diamond –
Livskvaliteten til kreftpasienter
Det er tre grunnleggende kriterier for å forstå livskvalitet. For det første er det helt subjektivt. Hver person er unik og verdsetter sine livskvaliteter basert på deres erfaringer, ambisjoner og individuelle preferanser. Det er også flerdimensjonalt. Det vil si at vi må ta hensyn til de store konsekvensene av sykdommen og dens behandling. Til slutt er det midlertidig. Livskvaliteten er avhengig av nåtiden. Den endres med situasjonen.
Livskvalitet har alltid vært nært knyttet til sykdommen. Kreftpasienter vil leve, ikke overleve. Dette innebærer å ta hensyn til aktivitetsnivået og autonomien som pasienten har. På samme måte er det viktig å vurdere fysisk påvirkning av sykdommen og den psykologiske tilstanden (angst, depresjon, selvtillit, etc.).
Vi kan ikke glemme den sosiale dimensjonen. Det er veldig viktig å føle seg fornøyd med sosiale relasjoner og å ha et støttenettverk. Like viktig er åndelig liv. Til slutt er materielle ressurser som penger og medisinsk hjelp viktig.
Kort sagt, det er viktig å ta hensyn til personens behov. Respekt og hjelp til å ta beslutninger basert på deres vurderinger og ønsker, vil hjelpe dem med å håndtere vanskeligheter og overvinne motgang. Problemet er ikke bare å legge år til livet, det handler om å legge liv til årene.
