Åtte tips for å takle et barns funksjonsnedsettelse

Når et barn får diagnosen funksjonsnedsettelse, føler foreldre seg ofte desorienterte. Hvis det ikke er lett å finne ut mye informasjon om tilstanden og dens mulige konsekvenser, blir de nye omstendighetene enda mer kompliserte. Her foreslår vi noen tips for å håndtere den emosjonelle påvirkningen av denne typen nyheter.

Vurdert og godkjent av psykologen Sergio De Dios González.

Skrevet av Mariana Arias

Siste oppdatering: 19 april, 2023

Ankomsten av et nytt medlem til familien medfører endringer. Dessuten, hvis de har noen form for tilstand, er slike endringer mer betydningsfulle. Derfor er det i denne sammenhengen vanlig at tvil, usikkerhet og stress dukker opp når man håndterer et barns funksjonsnedsettelse.

Når diagnosen først er stilt, er det ikke lett å akseptere nyhetene. Det bryter som regel med en rekke veletablerte forventninger. Det skal bemerkes at ikke to tilfeller er identiske og hver omstendighet er forskjellig. Ingen familier reagerer på samme måte eller med samme intensitet. For eksempel kan de utvise en forsinket reaksjon eller være mer innesluttet i de tidlige stadiene av diagnosen.

I tillegg tilfører miljøet press. I de fleste situasjoner har foreldre fritt uttrykt sine følelser. Data tyder på at de nesten alltid aksepterer resultatene. Sammen med dette følger en periode med tilpasning og håndtering og barnet vokser opp med å oppleve god livskvalitet.

I denne artikkelen skal vi imidlertid foreslå noen tips som vil hjelpe til med å håndtere diagnosen av et barns funksjonsnedsettelse og de resulterende konsekvensene.

Tips for å takle et barns funksjonsnedsettelse

Hvis du er i denne situasjonen, for å møte den nye familievirkeligheten, bør du implementere følgende anbefalinger.

1. Opplæring og informasjon skaper selvsikkerhet

Når du har solid informasjon om et problem, føler du deg ofte tryggere på å iverksette tiltak. De mest pålitelige kildene er fagfolk som er dedikert til dette feltet. De kan fortelle deg hva som skjer med barnet ditt, hvorfor og hvordan du kan hjelpe dem på hvert stadium av utviklingen.

For eksempel, for barn med redusert mobilitet, er fysioterapier som hjelper dem på områder som muskelstyrke, fleksibilitet, balanse og motoriske ferdigheter viktig.

På den annen side må du også huske på de juridiske aspektene. Faktisk har alle land, nasjoner og samfunn en tendens til å ha sine egne regler eller lover om funksjonsnedsettelse. Å kjenne til disse vil hjelpe deg å lette barnets integrering i samfunnet. Ofte er dessuten offentlige organer forpliktet til å stille ulike ressurser til rådighet for deg i form av økonomisk og spesialisert støtte.

2. Bli kjent med og delta på støtteprogrammer, omsorgssentre og familieforeninger

Mange skoler, utdanningsinstitusjoner, organisasjoner og foreninger har programmer rettet mot foreldre og pårørende til barn med nedsatt funksjonsevne. De har som mål å fremme solidaritet og empati.

Disse programmene er viktige på trenings- og utdanningsnivå. Faktisk er de et grunnleggende verktøy. Du vil finne fagfolk der som vil gi deg råd om de spesielle behovene til barnet ditt, og dokumentere hva du kanskje og kanskje ikke forventer skal skje.

I tillegg til institusjonell eller ytre støtte er familien i mange tilfeller et differensierende element. For eksempel kan familien bygge uoverstigelige hindringer, med sin avvisning, likegyldighet eller uforsonlighet. På den annen side kan de være den mest verdifulle emosjonelle støtten.

3. Informer utdanningsinstitusjonene

Hvis funksjonsnedsettelseen deres ikke hindrer barnet ditt i å gå på skolen under forhold som ligner på den til deres jevnaldrende, er rollen til lærerstaben nøkkelen. Sørg for at de deltar og, hvis du kan, gi dem all relevant informasjon slik at de kan ta hensyn til det. Jo mer presis det er, jo mer personlig behandling kan de gi barnet ditt.

4. Praktiser egenomsorg

For å gjøre andre glade, må du være glad selv. Det er det samme med omsorg. For å ta vare på andre, må du ta vare på deg selv. Men hvordan begynner du? Du kan begynne med å gjøre aktiviteter du liker: å trene, lese en bok, treffe en venn eller ta en kort pause. Tross alt trenger du ofte bare et øyeblikk til å gråte eller lufte følelsene dine.

Dessuten åpner disse små handlingene døren til følelser av optimisme. Du husker sikkert anledninger da det, ved å utføre en bestemt aktivitet, endret humøret ditt og du gikk fra å se alt i et negativt til et positivt lys.

5. Gå gjennom sorgen din

Hvis barnet ditt er funksjonsnedsatt, må du møte tapet av idealet du hadde, og akseptere barnet ditt slik det er nå. Hvis du føler at denne situasjonen har knust drømmene dine, sørger du.

Selv om du kanskje tror at sorg bare er forbundet med døden til noen nær deg, er dette ikke tilfelle. Som den amerikanske psykiateren Elisabeth Kübler-Ross bekreftet, er det også knyttet til noe som gir deg en følelse av tap. Derfor kan det skje når du finner ut om barnets funksjonsnedsettelse som du nå må møte.

• Benektelse. «Det er noe som ikke stemmer. Dette kan ikke skje med meg.»
• Sinne. «Hvorfor meg? Hvorfor barnet mitt? Og hvorfor familien min? Blir vi straffet?»
• Forhandling. Aksepterer den nye situasjonen, selv om du fortsatt søker svar.
• Tristhet eller depresjon. Du forstår at scenariet ikke vil endre seg. Dette genererer tomhet, grubling i tanker osv.
• Aksept.

Vi må presisere at disse stadiene ikke nødvendigvis skjer på en ryddig måte. Faktisk kan du begynne med tristhet, deretter gå til sinne og til slutt forhandling. Å takle barnets funksjonsnedsettelse vil kreve sorg, tilpasning til den nye familiesituasjonen og gjenopprette din emosjonelle stabilitet.

6. Gå til psykologisk terapi

I psykoterapi vil du finne en assistert kontekst for å håndtere den emosjonelle stormen som forårsaker deg så mye angst. Profesjonell konsultasjon er også en god måte å ta vare på deg selv på. Det er sannsynligvis den beste måten.

Fagfolk kan veilede deg og følge deg i din sorgprosess. Familie eller venner spiller også en relevant rolle, men de kan ikke gi deg ressursene som en spesialist vil gi deg.

7. Prøv å ikke klandre deg selv

Skyldfølelse er en hjemsøkende følelse. Den veier tungt og du kan ikke alltid takle den. Når det gjelder barnet ditt, kan det hende du føler at det er din feil at barnet ditt har et problem, enten det lider av mobilitets- eller intellektuell funksjonsnedsettelse.

Det er normalt å føle skyld, enda mer når du har en klar diagnose (f.eks. fysisk, hørsel, tale, intellektuell funksjonsnedsettelse). Men du skal ikke klandre deg selv.

Husk at det er mange forskjellige faktorer som kan ha hatt innflytelse. For eksempel prenatal (før barnet ble født), perinatalt (under fødsel) og postnatalt (etter at barnet ble født). Faktisk oppstår som regel disse årsakene til forskjellige tider og av forskjellige grunner. Noen ganger er det bare en tilfeldig situasjon. Et eksempel kan være en hørselshemming som kan oppstå av følgende årsaker:

• Genetiske årsaker: Ikke alle er klar over familiesykdommer, spesielt siden de kan stamme fra oldeforeldrenes generasjon. Vi kan kanskje vite om arvelige sykdommer fra foreldrene våre, men ikke alltid de som eksisterte før dem.
• Komplikasjoner ved fødsel. Ifølge Verdens helseorganisasjon dør rundt 830 kvinner hver dag av årsaker knyttet til graviditet og fødsel. Ingen er unntatt fra at det skjer, og de er heller ikke skyldige i noe.
• Visse infeksjonssykdommer. For eksempel kronisk otitis, eksponering for høye lyder, bruk av ototoksiske legemidler. Vi er alle utsatt for disse.

8. Støtt deg til familien din

Du må søke tilflukt og komme deg selv. Du vil sannsynligvis føle deg psykisk sårbar på grunn av nyhetene, så dette er et godt tidspunkt for deg å la deg selv bli tatt vare på. Du kan finne en forståelse i familien din som går utover empati. Tross alt har situasjonen også hatt en emosjonell innvirkning på dem.

Hvis du også har andre barn, må du snakke med dem og forklare hva som skjer. Uansett hvor små de er, endrer familiedynamikken din seg, og de vil merke det. De kan til og med hjelpe deg med å omformulere fremtiden, ettersom barn ofte har evnen til å forenkle problemer. Ved å adoptere deres uskyldige måte å posisjonere deg selv i møte med virkeligheten på kan det gjerne hjelpe deg med å håndtere barnets funksjonsnedsettelse.