Å leve med albinisme: Utover fysisk utseende
Å leve med albinisme er ikke lett. Denne arvelige metabolske lidelsen er preget av fravær av pigmentering (melanin) i hud, hår og øyne. Det er imidlertid et slående aspekt som følger med denne lidelsen: diskriminering. For eksempel betyr det å være en albino i Afrika at man må leve en skremmende virkelighet. På grunn av overtro er disse menneskenes situasjoner dramatiske.
Hver 13. juni feirer folk den internasjonale albinismens bevissthetsdag. I 2015 bestemte FNs generalforsamling seg for å etablere denne datoen med en spesiell hensikt: å oppmuntre og forsvare albinoenes rett til å leve i frihet og respekteres og forsvare seg mot enhver form for diskriminering og / eller vold.
Vi kan tro at de bestemte seg for å gjøre dette på grunn av antallet lemlestelser og mord som foregår hvert år i land som Tanzania, Burundi eller Den demokratiske befolkningen i Kongo. Bortsett fra disse uforståelige og ufattelige handlingene, blir folk med albinisme avvist i nesten hvilken som helst del av verden. Folk gjør narr av dem, mobber dem og diskriminerer dem.
Så mye at forskere har gjennomført mange studier om dette emnet de siste årene. Å leve med albinisme og hypopigmentering innebærer å møte alvorlige sosiale og følelsesmessige utfordringer.
Albinoer: Utover deres mangel på melanin
Den dag i dag har det medisinske samfunnet ennå ikke avtalt om man skal vurdere albinisme som en funksjonshemning. Årsaken til dette er at det er en unik tilstand som representerer en mindre sektor av samfunnet vårt. Imidlertid begrenser denne genetiske endringen dem nok til at de ikke er i stand til å leve et normalt liv. Deres unikhet, deres fysiske problemer og fordommene og diskrimineringen de lider, fører ofte til isolasjon.
De lider ofte av synsproblemer, fotofobi og alvorlige dermatologiske problemer. Nå, selv om det finnes flere typer albinisme (opptil 18 gener er kjent for å være involvert, med 800 mulige mutasjoner), har de fleste noe som er veldig spesifikt til felles: avvisning og følelsen av å være i et “merkelig” miljø. Deres hvite hår, deres bleke og følsomme hud, deres øyne … Alle disse egenskapene har en tendens til å trekke andres oppmerksomhet, spesielt hvis albinoen er afrikansk eller asiatisk.
Vi må påpeke at vi alle må være og føle oss akseptert fra en tidlig alder. I tilfelle av albinoer, spesielt yngre barn, er det de opplever nesten fra begynnelsen en tung vekt på skuldrene deres, fordi de ser annerledes ut enn de som er rundt dem.
Mange ganger, til tross for å ha familiens kjærlighet og støtte, er det vanlig for albinoer å utvikle lav selvtillit, usikkerhet og følelsesmessig tilbaketrekking. I denne sammenheng er det å leve med albinisme ikke bare skjørt og forvirrende. Det går langt utover det og skjuler en mye mer delikat og såret virkelighet.
Å leve med albinisme
1 av hver 17 000 mennesker lider av albinisme. Det afrikanske kontinentet har derimot en av de største albinismepopulasjonene i verden. Faktisk, i Nigeria eller Tanzania, er 1 av hvert tusen født med dette. Alt dette gjør oss klar over noe viktig: Livskvaliteten til en person som lever med albinisme vil avhenge av to faktorer.
Den første faktoren er relatert til typen albinisme de lider av. For eksempel er både Hermansky-Pudlak syndromet (HPS) og Chédiak-Higashi syndromet to forstyrrelser assosiert med symptomatologi (brannskader, blåmerker, blødninger, konstante infeksjoner, hepatomegali, osv.) som i stor grad kan påvirke individets daglige liv.
Den andre faktoren er relatert til stedet der en albino er født. De som lever med albinisme i Afrika må håndtere det faktum at andre anser dem som umenneskelige, kanskje til og med hvite demoner. Folk utfører avskyelige og grusomme handlinger mot andre som ser annerledes ut på grunn av overtro. Dette har til og med kalt FNs oppmerksomhet. Mord, kidnapping, lemlestelse og voldtekt er noen av tingene disse menneskene har måttet å lide.
Albinisme i Panama
Ting tar en annen vending hvis vi går til et veldig spesielt hjørne av Panama. Det er en stamme i dette landet kalt Kuna, hvor 1 av hver 150 mennesker er født med denne tilstanden. På dette dyrebare stedet er albinoer en gave fra himmelen. De er barn av månen og barnebarn av solen. Andre bryr seg om dem, respekterer dem og tilber dem. De som lever med albinisme kan føle seg veldig spesielle her.
Vi må merke oss at dette er relativt nytt. For ikke så lenge siden, så folk på de som de spanske kolonistenes uhellige sønner. De kombinerte deres avvisning med vold. Folks oppfatning av albinisme begynte å endres for bare ca. 2 århundrer siden.
Til slutt, når det gjelder vestlige samfunn, må vi påpeke at det finnes flere foreninger rundt om i verden som støtter de som lever med albinisme. Et eksempel er ALBA, hvor aktivister støtter disse menneskene, holder konferanser for å informere folk om denne sykdommen, og setter opp møter for å fremme integrasjon, slik at albinoer endelig kan føle seg som aksepterte medlemmer av samfunnet vårt.
“Jeg skjønner nå at jeg har en plattform for å inspirere unge jenter, og som noen som aldri hadde en rollemodell som så ut som meg da jeg vokste opp, håper jeg nå å kunne vise at albinisme kan være vakkert og bare en annen slags vanlig.”
-Thando Hopa-
