De usynlige pasientene: Unge mennesker og kronisk sykdom
Puberteten har en tendens til å være en kritisk periode i et menneskes liv. Dette er også en tid hvor det ofte er stor forskjell på alderen en person har i passet og hvor voksen personen er, både i hodet og hva fysisk utvikling angår. Etter denne perioden kommer tiden fra en er 18 til 25. Det er da vi sier at ungdommene blir voksne. Det er i denne perioden unge mennesker med kronisk sykdom går fra å høre til under barne- og ungdomshelsetjenesten og til den vanlige helsetjenesten. Det fører til en ustabilitet, som kan øke sjansen for at de ender opp med å gjøre risikofylte ting. Dette er gruppen eksperter kaller usynlige pasienter
Per i dag finnes det ingen egen helsetjeneste for denne gruppen pasienter. Det er derfor vi kaller dem usynlige. Det er ingen tvil om at disse gruppene har et behov som er veldig annerledes enn andre grupper. Og behovet er annerledes både når fysisk, psykisk, sosialt og følelsesmessig.
Kronisk sykdom i usynlige pasienter
Ettersom kronisk sykdom krever en streng og kompleks rutine for å holdes i sjakk er det ofte vanskelig for pasienter å akseptere situasjonen de har kommet i. Så mens deres friske motparter opplever frihet og autonomi har ikke pasienter med kronisk sykdom den samme fremgangen (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
Alle sykdommer er forskjellige, og det kan være kognitive effekter eller andre bivirkninger ved medisinen. For eksempel kan medisiner som fungerer mot anfall også fungere beroligende. Og de som holder astma eller kreft i sjakk kan føre til irritabilitet og problemer med å fokusere.
Det skal ikke mer til enn å oppfordre ungdom i puberteten til å ta initiativ og endre sine foreldres rolle i perioden hvor de blir voksne. Gjør de det vil de forbedre både interaksjonen med andre, diagnosen og behandlingen (Van Staa, 2011).
Etter å ha sett på litteraturen rundt feltet har vi funnet ut at helsesystemet har mangler når det gjelder behovene til disse usynlige pasientene. I tillegg ser vi at legesentre for voksne personer ofte ikke har det som trengs for å kunne møte de komplekse behovene til den delen av befolkningen som utvikler seg raskest. Den delen som trenger profesjonell oppfølging og opplæring. Studier nevner to spesifikke ting de usynlige pasientene ønsker: Tilgang til psykososiale tjenester og større kontroll over eget liv.
En mulig fremtid for usynlige pasienter
Det er dog gode nyheter: Det er mulig å hjelpe til med overgangen til voksenlivet selv om personer sliter med kroniske sykdommer. For eksempel kan vi gi dem de verktøyene de trenger for å utvikle sin egen evne til å passe på seg selv, samt informasjon om denne overgangsperioden (Kennedy, Sloman, Douglass & Saywer, 2007).
Hovedmålene for en slik overgang er som følger:
- Å jobbe fra et sosiomiljømessig rammeverk. Dette krever et delt ansvar mellom helsepersonell, pasienter og pleiere (Okumura et al., 2014).
- Å kontrollere konflikter innad i familien, erfaringer relatert til sykdommen og endrede forventninger knyttet til den medisinske behandlingen av voksne. Igjen: Dette er noe som krever arbeid fra alle medlemmer av at et team (Schwartz et al. 2013).
- Å øke pasientens ansvar gradvis gjennom barndom og pubertet. For eksempel kan en lære barn å gjøre sine egne avtaler med legen. Det hjelper dem til å lære å ta ansvar for sin egen helse, gir dem en følelse av å ha klart noe og øker også selvtilliten deres (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
- Å trene opp helsepersonell til å ta vare på og ta seg av unge personer som sliter med helsen.
- Å gjøre noe med nervøsiteten blant barneleger, ungdommer og deres foreldre når det gjelder temaet fremtidig helsepleie.
- Utvikle passende verktøy for å evaluere barnet eller ungdommen og familien.
Puberteten kan være et komplisert tidspunkt i livet, og det enda mer om du også er begrenset av en sykdom uten kur. Derfor er det viktig å arbeide med de unge personene slik at de ikke ender opp som usynlige pasienter som kommer inn i puberteten med en følelse av å være fortapt og håpløse.
Kildeliste
Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD – The Journey from Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384 – 390.
Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis,N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014) Improving Transitions from Pediatric to Adult Cystic Fibrosis Care: Programme Implementation and Evaluation. Bmj Wuality & Safety, 23, 64 – 72.
Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., && Sawyer, S. M. (2007). Young People with Chronic Illness: The Approach to Transition. Internal Medicine Journal, 37 (8), 555 – 560.
Van Staa, A. (2011). Unravelling Triadic Communication in Hospital Consultation with Adolescents with Chronic Conditions: The added Value of Mixed Method Research. Pasient Education and Counseling. 82 (3), 455 – 464.
Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S. C.., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and Correlates of Successful Transfer from Pediatric to Adult Health Care Among a Cohort of Young Adults with complex Congenital Heart Defects. Pediatrics, 113 (3), E197 – E205.