Fibromyalgi, mer enn bare fysisk smerte

Vurdert og godkjent av psykologen Gema Sánchez Cuevas.

Skrevet av Maria Fabregat Giribet

Siste oppdatering: 27 desember, 2022

Har hun fibromyalgi? Antonia er en 52 år gammel kvinne. Hun lever livet uten for mange begrensninger: hun jobber i et vertshus der hun passer hagen, og tar vare på sitt eget hjem.

Hun er en snill person, hun snakker med sine venner og naboer, alltid med et smil. Hun klager nesten aldri, fordi hun må fortsette, uansett hvordan hun føler seg.

Men bare hun vet hva hun ofrer hver dag for å leve et tilsynelatende normalt liv. Hun føler smerte i kroppen sin, i bestemte områder og over alt. Det er vanskelig for henne å stå opp om morgenen, siden hun ikke sover godt om natten.

Noen ganger er hun i så mye smerte at hun ikke kan fullføre klesvasken. Hun lar klærne ligge våte og tar hånd om dem senere. Andre ganger føler hun at hun har en kniv i ryggen … Har hun fibromyalgi?

Folk som Antonia, som stadig har smerte uten tilsynelatende grunn, kan ha fibromyalgi. Fibromyalgi er vanligvis vanskelig å forstå fordi symptomene ikke alltid er synlige.

Det kan virke som om folk oppdager smerten eller klager uten grunn, og kommer med unnskyldninger for å ikke gjøre ting de må gjøre. Men det er ikke sant. Deres smerte er ekte og de lider.

Hva er fibromyalgi?

På den ene siden har fibromyalgi blitt generelt beskrevet som kronisk smerte i muskler og fibrøst vev (leddbånd og sener). Det er det muskulære systemet og skjelettsystemet.

På den annen side kan det også defineres som overfølsomhet for smerte. Når det er stimuli som gir smerte, sender hjernen signaler som om det var mer smerte enn det stimulansen normalt ville produsere. Selv når stimulansen som produserer smerte ikke lenger eksisterer, kan smerten fortsette.

Det er mer enn en endring i musklene dine. Forskning viser at det er en endring i sentralbehandlingssystemet, i hjernen.

Dette kan skyldes mangel på smertelindrende aktivitet i kroppen (mangel på interne opiater) og endringer i nevrotransmittere forbundet med sentral følsomhet (mindre serotonin, noradrenalin og dopamin).

Bortsett fra smerten, er det vanligvis andre symptomer, som utmattelse, søvnforstyrrelser, prikking i leddene, mangel på konsentrasjon og noen ganger følelsesmessige symptomer som depresjon eller angst.

Fibromyalgi er virkelig et svært vanskelig syndrom å beskrive. Faktisk er det ingen bestemt biologisk eller psykologisk årsak som kan forklare smerten den dag i dag. Heldigvis ble det anerkjent som en sykdom av Verdens helseorganisasjon (WHO) i 1992.

Kriteriene som brukes til å diagnostisere fibromyalgi er at generalisert smerte er tilstede i 11 (av 13) følsomme punkter i kroppen (spesielt i nakken, rygg og ledd som albuer og knær) i mer enn 3 påfølgende måneder. Dessuten er det ingen annen klinisk definisjon for å forklare smerten.

Dette er hvordan en ignorert smerte ble anerkjent og fikk en stemme. Denne definisjonen representerte et svært viktig første skritt for at de med fibromyalgi kunne føle seg mindre alene og bedre takle sykdommen.

Er fibromyalgi kronisk smerte?

Antonia, som så mange andre mennesker, visste ikke hva årsaken til hennes langvarige smerte var. Derfor snakket hun med mange leger for å prøve å finne årsaken og litt lettelse. I lang tid følte hun seg håpløs, helt til hun ble diagnostisert med fibromyalgi.

Men dette var ikke slutten for henne. Det var veldig vanskelig å måtte akseptere at smerten hennes var kronisk og at den ville være der hele livet hennes.

Dessverre er det ingen medisin for å lindre smerten av fibromyalgi. Anti-inflammatorisk medisin, hvis den brukes for ofte, er ikke effektiv siden den ikke eliminerer smerten. Medisinering lindrer det, men det dukker opp igjen senere.

Det er viktig å påpeke at fibromyalgi ikke er en degenerativ sykdom. Det ødelegger ikke leddene eller forårsaker irreversibel skade eller deformitet. Derfor, la oss knekke myten om at det å ha denne sykdommen kan føre til alvorlige mobilitetsproblemer, og at man selv kan ende opp i en rullestol.

Selv om det ikke er noen spesiell årsak eller medisinering for fibromyalgi, er det måter å få en høyere livskvalitet på. Personen som lider av det kan lære å ta seg av seg selv på en slik måte at smerten ikke forverres. Tanken rundt dette er å holde den på et visst nivå eller til og med redusere den. Endring er mulig.

Er det greit å være aktiv, eller er det bedre å hvile?

Normalt føler folk med fibromyalgi behovet for å holde seg veldig aktive og ikke hvile mye. Så mye at det kommer en tid når de er ekstremt slitne, og deretter trenger å hvile i timevis og noen ganger til og med dager, siden deres smerte er så ille at de ikke kan bevege seg.

Det er best å verken alltid være i bevegelse eller alltid hvile. Det er viktig å finne en balanse, som vil variere i henhold til personen. Folk med fibromyalgi må lære å regulere deres rytme av aktivitet og hvile.

For å regulere denne rytmen, er vår første anbefaling å observere og lytte til kroppen. Ikke la smerten komme til det ekstreme (til 10 på en skala fra 0 til 10).

De må lære å bli klar over når de er på 5 og la seg selv hvile. Dette vil holde smerten og utmattelsen fra å nå kritiske nivåer, der de føler at de ikke kan gjøre noe og er tvunget til å stoppe helt.

Det bør bemerkes at selv om mer av tiden deres kan være viet til hvile, er det tilrådelig å utføre minst litt fysisk aktivitet med moderat intensitet hver dag.

Hvile pluss aktivitet

Vi ønsker å forhindre problemer knyttet til å bare sitte eller ligge stille. Ikke noe fysisk aktivitet kan forverre smerte, utmattelse og stivhet; ikke bare fysisk, men også psykologisk.

Å hvile mer for å holde smerten fra å eskalere seg til ekstreme nivåer, innebærer å senke ens forventninger. Dette innebærer ikke å forsøke å gjøre for mye arbeid på en enkelt dag. Det betyr å sette flere rimelige mål eller å dele store oppgaver i mindre, mer håndterbare oppgaver.

Det er også bra å lære å være mer fleksibel og å kreve mindre av seg selv. For eksempel, hvis det er en dag du ikke kan gjøre alt du hadde planlagt fordi du har for mye smerte, må du ikke torturere eller straffe deg selv. Du vil bare føle deg verre.

Kan psykologisk behandling hjelpe med smerten?

Det har blitt bevist at en bedre regulering av sosiale relasjoner og følelser bidrar til å lindre fysisk smerte. Slik gjør psykoterapi at folk med fibromyalgi kan få bedre liv og se forbedringer på områder som lar dem:

• Godta smerten og leve med den.
• Få sine følelser i balanse.
• Få bedre søvnkvalitet.
• Forbedre forholdet til andre, spesielt med familien (som opplever effektene av lidelsen forårsaket av fibromyalgi).

Folk med fibromyalgi, generelt (ikke alle av dem, det er mange variasjoner), har en tendens til å hjelpe andre mer enn de hjelper seg selv. De må lære å si “nei”.

Å hjelpe andre er åpenbart en god ting, men det må være begrenset slik at de ikke begynner å forsømme seg selv.

På den måten kan psykologisk behandling fokuseres blant annet på å lære seg å ta vare på seg selv og respektere seg mer. Dette målet betyr å kunne si “nei” under visse omstendigheter og å behandle andre mer selvsikkert.

Som det ofte er, er det lettere sagt enn gjort. Folk vet noen ganger at hvile vil gjøre at de føler seg bedre. Problemet er at normalt pleier ikke folk med fibromyalgi å hvile, og når de gjør det, føler de seg skyldige.

De føler behovet for å holde tritt med “sine forpliktelser”. Derfor må de lære å tilbringe tid med seg selv uten å føle seg dårlig på grunn av det.

Fibromyalgi og identitet

Selv om det å hvile synes å ha et enkelt formål, for mange med fibromyalgi, hviler hvilen på deres identitet. De kan føle seg mindre verdifulle.

Ifølge studier basert på “Theory of Personal Constructs” av George Kelly, har flere “konstruksjoner” (beskrivelser) blitt funnet relatert til “dilemmaene” (hindringene) som disse menneskene har i veien for å få de endringene de trenger. For eksempel, den sjenerøse versus den egoistiske “konstruksjonen”.

Normalt anser folk med fibromyalgi seg for å være hardtarbeidende og sjenerøse mennesker. Og, ubevisst, føler de at hvis de ignorerer deres aktiviteter og “forpliktelser”, slutter de å være hardtarbeidende og sjenerøse.

De føler seg svake og egoistiske. Derfor er et av målene med psykoterapi å hjelpe dem med å innse at hvile eller å be om hjelp ikke betyr å slutte å være seg selv.

Hva annet kan de gjøre for å ta vare på seg selv?

Det ser ut til at smerten av fibromyalgi er ukontrollerbar og uforutsigbar. Som om ingenting kan hjelpe. I henhold til «Gate Control Theory», kan visse situasjoner “åpne” eller “lukke” sluseportene.

Det har for eksempel blitt observert at mange med fibromyalgi er enige om at de føler mindre smerte når de er mer avslappet og distrahert, med venner og familie.

På den annen side er det visse ting som øker smerten: å føle seg anspent, stresset, overveldet eller bekymret. For eksempel etter arbeid, overdreven trening eller krangling.

Når de er klar over at disse situasjonene har innflytelse på deres oppfatning av smerte, ville neste skritt være å redusere de som forverrer smerten, og øke de som reduserer den.

Det er lett å si, men vanskelig å utføre for folk som har tilbrakt hele sitt liv med å håndtere ofre som torturerer dem mye mer enn selve sykdommen.